Chi siamo

una normale famiglia italiana, che vive in provincia di Treviso, a Vascon, piccolo paese vicino alla città.

L’Associazione è nata nel novembre del 2010 dopo circa un anno dalla scoperta che la nostra figlia minore è affetta da atassia di Friedreich.

Per le attuali conoscenze scientifiche, la patologia è tutt’ora considerata una malattia “orfana”.

Gli scopi perseguiti dalla nostra Associazione sono principalmente:

  • sostenere, tramite raccolta fondi, ricerche e sperimentazioni medico-scientifiche finalizzate a migliorare il quadro clinico della patologia e, possibilmente, risolverlo;
  • far conoscere attraverso i media, e direttamente col passaparola, l’esistenza di questa malattia rara nei vari territori dove riusciamo ad essere presenti.

I modi con i quali ci approcciamo alle persone sono sostanzialmente iniziative ed eventi di varia natura (presentazione dei libri scritti ed editi dall’Associazione stessa, serate a tema, concerti, spettacoli teatrali, cene benefiche, …) ed altre attività specifiche che via via presentiamo in questo sito.

In Italia e nel mondo ci sono altre Associazioni che come la nostra si prefiggono il medesimo obiettivo nei confronti delle quali nutriamo grande considerazione e rispetto.

GRAZIE a tutte le persone e famiglie che si trovano a vivere l’esperienza di questa malattia e si sono unite collaborando attivamente con la nostra Associazione.

GRAZIE anche a tutti coloro che entrano nel nostro sito, per esserci vicini e sostenerci.

Come trovarci

Associazione “OGNI GIORNO” –  per Emma –  Onlus
Via Altinate 33 – 30150 Vascon di Carbonera (Treviso)
Telefono: +39 335.7758140
e-mail: ognigiorno@per-emma.it